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보건의료데이터 가명처리 범위 확대 검토... 전문가 절차 개선·법안 등 제언

천상희 기자 입력 : 2023.07.18 수정 : 2023.07.18 14:27
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바이오산업 육성·활성화를 위해 정부가 데이터 활용 범위를 확대하는 내용으로 관련 가이드라인을 연내 개정할 예정이다. 

보건복지부(이하 복지부)는 18일 서울 중구 대한상공회의소에서 보건의료데이터 혁신포럼을 주최하면서 이러한 내용을 포함한 '보건의료데이터 활용 활성화 방안'을 발표했다.

복지부는 올해 말까지 개정할 보건의료 데이터활용 가이드라인에서 가명처리가 가능한 유전체 정보 범위 확대를 검토한다고 언급했다. 

복지부 심은혜 보건의료데이터진흥과장은 "유전체 데이터의 민감성과 연구 수요 등을 균형있게 고려해 활용 범위와 요건을 구체화할 것"이라고 전했다. 

또한 공공기관이 보유한 데이터 개방·반출을 확대한다는 방침에 따라 개인 식별위험이 낮은 데이터부터 점진적으로 기관 외 반출을 권장할 계획이다.

정부는 바이오산업을 '제2의 반도체 산업'으로 키운다는 목표를 세우고 보건의료 데이터 개방·활용 확대를 중점 추진하고 있다.

대표적으로 공공 보건의료데이터 개방을 늘리기 위해 100만명 규모의 바이오 빅데이터를 수집하는 '국가 통합 바이오 빅데이터' 사업을 내년부터 오는 2032년까지 단계적으로 확대 추진할 예정이다.

암 환자 빅데이터를 연구자들에게 개방하는 'K-CURE 암 임상 데이터 네트워크' 사업도 진행 중이다.

의료 데이터를 가명처리해 연구 등에 활용할 역량이 있는 의료기관을 지원하는 '의료데이터 중심병원' 사업은 지난 2020년 7월 시작된 이래로 현재까지 41개 의료기관(7개 컨소시엄)이 참여 중이다.

공공 보건의료 데이터를 민간·학계에 개방하는 것을 두고 새로운 연구·개발과 서비스를 창출할 수 있다는 찬성 의견도 있지만 개인정보 노출과 영리목적 활용 우려 등에 따른 반대도 있다.

이에 대해 심은혜 과장은 "건강보험공단과 건강보험심사평가원이 데이터에서 개인이 식별되지 않는 수준으로 안전하게 산업계에 제공하는 방안을 하반기에 계속 논의해 나가겠다"며 "활용 목적에 제한을 걸어 데이터를 제공하는 방안을 고민하고 있다"고 설명했다. 

이날 포럼에서 오미애 한국보건사회연구원 정보통계연구센터장은 디지털 헬스케어 활성화를 위해 절차적 제도를 개선하고 관련 법안을 마련할 필요성이 있다고 주장했다. 

건양대 김종엽 교수는 "보건의료 데이터가 산업적으로 활용되는 데 대한 우려와 부족한 감시체계, 복잡한 데이터 활용절차, 낮은 데이터 품질 등이 데이터 활용을 저해한다"고 지적하며 의료데이터 적정 가치 평가, 포괄적 동의 및 사후 철회 제도를 도입할 것을 제안했다.

금융보안원 이광우 팀장은 금융분야 선도사례를 소개하며 데이터 산업 활성화를 위해 유통시장 조성, 기업 거버넌스 구축, 안전한 활용방안, 절차 간소화 등 문제를 해결해야 한다고 강조했다. 

[사진= 보건의료 정보(PG) / 출처= 연합뉴스]

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